- Аб дыягназе
- Пра адчуванні пасля абвяшчэння
- пра родную
- Аб ДРУЗЬЯХ
- аб тэрапіі
- Пра чэргі
- Пра самы складаны ПАСЛЯ дыягназ
- пра страх
- АБ АДНОСІНАХ ГРАМАДСТВА
- Аб прыняцця сябе
- Пра перамогу над вірусам
- НЕКАЛЬКІ СЛОЎ здаровым людзям
- Аб дыягназе
- Пра крыўды НА МАТЬ
- аб тэрапіі
- пра лекараў
- Пра рэакцыю людзей
- Пра нас TEENERGIZER
- Аб КАХАННЯ
- Пра будучыню дзецях
- Пра перамогу над вірусам
- АБ АДНОСІНАХ да здароўя
- НЕКАЛЬКІ СЛОЎ здаровым людзям
- Аб ПРАФЕСІІ
- Аб фондзе
- Пра самы складаны У РАБОЦЕ
- Аб ВІЧ
- Аб рэакцыі пасля абвяшчэння
- Аб ТЫМ, ШТО РАБІЦЬ пры станоўчым выніку
- Пра праблемы з тэрапія
- НЕКАЛЬКІ СЛОЎ здаровым людзям
Аднойчы ВІЧ можа закрануць і вас - пра гэта спрабуюць казаць многія арганізацыі і асобныя лекары, але толку ледзь. Украіна - наперадзе Еўропы ўсёй па распаўсюджванню інфекцыі: з 1987 года тут зафіксавана 290 606 выпадкаў інфікавання і 40 311 смерцяў. І гэта толькі афіцыйныя дадзеныя, вельмі далёкія ад рэальнасці. Пры гэтым з 2014 года ў статыстыцы не ўдзельнічаюць Данецкая вобласць (адна з самых здзіўленых) і АР Крым. Аляксандр Міхед даведаўся, як сёння жывецца са статусам, ці бываюць праблемы з тэрапіяй, а галоўнае - ці ёсць надзея.
ПАВЕЛ (імя зменена), 31 год, з ВІЧ з 2010 года
Мы сустракаемся з Паўлам у офісе грамадскай арганізацыі «Гей-Альянс», дзе ён працуе мадэратарам групы падтрымкі для ВІЧ-пазітыўных. Павел - гей. Доўгі час ён займаў кіруючую пасаду ў банку. Цяпер каардынуе групу, у якую прыходзяць такія ж, як ён. Разам з групай Павел дапамагае пачаткоўцам прыняць сябе, а галоўнае зразумець: ВІЧ - гэта не прысуд.
Аб дыягназе
У мяне быў грып. Тэмпература не спадала, я імкліва губляў вагу. Тры тыдні я не ўставаў з ложка. Пасля выздараўлення я прыйшоў у кабінет даверу на Трехсвятительской і здаў экспрэс-тэст. Вынік станоўчы. Паўторны аналіз пацвердзіў дыягназ.
Пра адчуванні пасля абвяшчэння
Пасля фразы лекара «Дыягназ пацвердзіўся» я ўжо не чуў яго. Зямля сышла з-пад ног. Прыехаўшы дадому, зачыніўся ў душы і плакаў. Гэта былі слёзы з ванітамі. Адчуваў сусветную крыўду на ўвесь свет і лёс. 25 гадоў, добрая праца, яркія адносіны. Усё скончылася.
пра родную
Першы чалавек, які даведаўся пра дыягназ, - мама. На той момант яна жыла ў Італіі пяць гадоў. Даведаўшыся пра ВІЧ, прыляцела на наступны дзень і была побач два тыдні. Мне наогул пашанцавала з сваякамі. Яны ведаюць і аб статусе, і аб арыентацыі.
Аб ДРУЗЬЯХ
Сябры не зніклі. Я знік. Перастаў хадзіць у клубы, у госці. Сышоў з галавой у працу. Змяніў нумар тэлефона. Потым з'явіліся адносіны з ВІЧ-адмоўным партнёрам. Ён ведаў пра ўсё з першага дня.
Зараз я паступова аднаўляю кантакты. Сябры не крыўдзяцца на доўгае маўчанне і ўсё разумеюць. Акрамя таго, я сябрую з членамі групы. Такая спецыфіка - узаемадапамога на прынцыпе роўнасці.
аб тэрапіі
Тэрапія прызначаецца па рэкамендацыі МОЗ. Нормы мяняюцца пастаянна. Да 2016 года норма была 300 СД4 клетак (разнавіднасць лімфацытаў), з 2016 года - ад 500. Яшчэ пару гадоў таму тэрапію прызначалі хворым з дрэннымі паказчыкамі аналізаў. Зараз на фоне эпідэміі ВІЧ гэтага чакаць не трэба. Па жаданні пацыент можа атрымаць тэрапію да названых нормамі паказчыкаў.
Схема лячэння - камбінацыя трох прэпаратаў. Яна можа прызначацца толькі лекарам і залежыць ад шматлікіх фактараў - ад стану здароўя да пажаданняў пацыента. Не так даўно ў Украіне з'явіўся прэпарат Атрипла. Гэта адна таблетка, якая замяняе тры прэпарата, што, вядома, вельмі зручна.
Побочки у тэрапіі розныя. Кароткачасовыя і працяглыя. Усё вельмі індывідуальна. Лекар дапаможа адсачыць і згладзіць іх у першыя два тыдні прыёму тэрапіі.
Тэрапія абсалютна бясплатная. Атрымаць яе можна ў СНІД-цэнтры (вул. Адпачынку, 11) і яго кабінетах даверу на м. Голосеевском і м. Левабярэжная. Зразумела, пасля паўторнага абследавання і кансультацыі ўрача кожныя тры месяцы.
Пра чэргі
Вялікая праблема - канцэнтрацыя ВІЧ-інфіцыраваных у адным месцы. Адсюль доўгія чэргі ў цэнтры СНІДу. У чарзе могуць быць і наркаманы, і туберкулёзьнікі. Але самае прыкрае - выпадкова сустрэцца з кім-небудзь з знаёмых.
Пра самы складаны ПАСЛЯ дыягназ
Самае складанае - калі маме паставілі дыягназ «лейкамія» і пасля паўтары гадоў хіміятэрапіі ёй спатрэбілася перасадка касцявога мозгу. Па прычыне свайго дыягназу я не мог быць донарам. Пасля перасадкі касцявога мозгу ад старэйшага брата яна памерла ад ускладненняў.
пра страх
Мы так запалоханыя тэмай СНІДу за шмат гадоў, што больш за ўсё баімся пачуць словы «У вас ВІЧ». Некаторыя адразу ставяць крыж на сабе. Тыя ж суіцыды пасля абвяшчэння дыягназу - не рэдкасць. Баяцца нават лекары. Асабліва ў рэгіёнах. Мне распавядалі гісторыі, калі лекары, даведаўшыся аб наяўнасці віруса ў пацыента, выбягалі з кабінета.
АБ АДНОСІНАХ ГРАМАДСТВА
Самы вялікі страх - быць адрынутым. Гэта падвойная стыгма: ты - гей і ты ВІЧ-пазітыўны. Кіеў маленькі, а сталічнае гей-супольнасць вельмі маленькае. Баяцца банальных плётак. Адзін пазнае і ўсім разнясе.
Аб прыняцця сябе
Мы (я і вірус) адзін аднаго паважаем. Я зразумеў, што з дыягназам можна жыць.
Карыстаючыся вопытам групы, магу сказаць, што схема прыняцця прыкладна аднолькавая. Пасля абвяшчэння дыягназу чалавек зачыняецца. Пасля паўгода надыходзіць этап «я магу мець адносіны з такімі ж, як я». Пасля пачатку прыёму тэрапіі, пасля ўсведамлення хваробы, адбываецца прыняцце віруса як часткі сябе. Група, зносіны з сабе падобнымі, дапамагае паскорыць гэты працэс.
Пра перамогу над вірусам
Я веру, што ў бліжэйшы час ВІЧ будзе пераможаны. Хочацца верыць.
НЕКАЛЬКІ СЛОЎ здаровым людзям
Самае важнае - прафілактыка і тэставанне. Хоць бы раз у 3-6 месяцаў.
ЯНА Панфілава, 18 гадоў, з ВІЧ з нараджэння
Яна з лёгкасцю пагадзілася на інтэрв'ю. Дае яна іх часта і прычына такой увагі зразумелая - Яна не проста адкрыта кажа пра свой статус. У свае 18 гадоў яна паспявае вучыцца і займацца ўласным моладзевым праектам Teenergizer . Вірус дзяўчыне дастаўся ад маці, але ніякай крыўды Яна ў адносінах да яе не адчувае. Дзяўчына стараецца бачыць пазітыў ва ўсім.
Аб дыягназе
Мама прымала ін'екцыйныя наркотыкі. Да 3 гадоў я была ў спецыялізаванай інтэрнаце, потым яна мяне забрала. Аб сваім статусе я даведалася ў 10 гадоў. Я спытала, памру я. Мама патлумачыла, што з ВІЧ жывуць, і жывуць доўга і шчасліва. Галоўнае - прымаць тэрапію.
Пра крыўды НА МАТЬ
Крыўды няма. Можа, перш была. Потым разумееш, так склалася. Хто вінаваты - наш любімы пытанне. Ніхто.
аб тэрапіі
З таблеткамі я з 10 гадоў. Да гэтага ўзросту ў мяне былі добрыя CД4 (клеткі, колькасць якіх паказвае стан ВІЧ-пазітыўнага) і неабходнасці ў тэрапіі не было.
пра лекараў
Лекар павінен быць сябрам падлетка. Яны больш гавораць з бацькамі, яны не тлумачаць падлеткам, што гэта такое і як гэта важна.
Пра рэакцыю людзей
У 17 гадоў у мяне была забава - распавядаць людзям пра свой статус і назіраць рэакцыю. У асноўным, пытаюцца пра кошты на таблеткі, колькі табе жыць, калі памрэш (смяецца).
Пра нас TEENERGIZER
У нас дабрачынная арганізацыя. Расказваем падлеткам, што такое ВІЧ, што з ім можна жыць звычайным жыццём. Першапачаткова, планавалі працаваць толькі з ВІЧ-пазітыўнымі, цяпер такіх абмежаванняў няма. Акрамя таго, мы дапамагаем знайсці сябе, паспрабаваць сябе ў чымсьці новым.
Аб КАХАННЯ
Пакуль не думаю пра гэта. У мяне няма ніякіх абмежаванняў, накшталт ВІЧ-статусу. Галоўнае - чалавек, а не яго праблемы.
Пра будучыню дзецях
Я ўпэўнена на 100%, што мае дзеці будуць здаровыя. Сучасная медыцына можа гэта забяспечыць. Але нават калі дзіця атрымае статус, гэта не будзе для мяне трагедыяй. Нават наадварот.
Пра перамогу над вірусам
Думаю, 2-3 гады і ВІЧ стане клінічным выпадкам. Але больш складана будзе перамагчы дыскрымінацыю. Нашы людзі не гатовыя мяняць меркаванне. Асабліва старэйшае пакаленне.
АБ АДНОСІНАХ да здароўя
Я часам жартую, што ВІЧ-пазітыўныя яшчэ перажывуць здаровых. Ты ўвесь час назіраю, сочыш за харчаваннем, стараешся займацца спортам.
НЕКАЛЬКІ СЛОЎ здаровым людзям
Пратэстуюць на ВІЧ. І заставайцеся чалавекам.
АНДРЭЙ Радзецкі, 25 гадоў, кіраўнік пункта тэставання AHF Ukraine
Я сяджу ў вестыбюлі пункта і чакаю, калі Андрэй вызваліцца. З яго кабінета выходзіць маладая жанчына з дзяўчынкай і мужчынам. На твары жанчыны замяшанне і разгубленасць. Яна нязграбна спрабуе зашпіліць куртку дзіцяці, скамечана развітваецца і, перад тым як сысці, кажа: «Я не ведаю, як зараз жыць».
Аб ПРАФЕСІІ
Я - сацыяльны работнік па адукацыі і па прызванні. Гэта праца, у якой ёсць сэнс і аддача. Сацыяльнае суправаджэнне ўключае ў сябе не толькі правядзенне аналізу, але і псіхалагічную падтрымку і адміністрацыйныя функцыі. Па сутнасці, я - пасярэднік паміж лекарам і пацыентам. Я наўрад ці б сышоў у іншую сферу. Хіба што ў творчасць (Андрэй піша п'есы і музыку). Вядома, ёсць цяжкія моманты. Але калі чалавек прыходзіць і кажа, што ўсё добра, што ён выдатна сябе адчувае - гэта дарагога варта.
Аб фондзе
Гэта амерыканскі фонд. Ён не так даўно ў Украіне. Раней пратэставаных бясплатна маглі толькі групы рызыкі: секс-работнікі, ін'екцыйныя наркаманы, мужчыны, якія практыкуюць сэкс з мужчынамі. Цяпер - любы.
Пра самы складаны У РАБОЦЕ
Самае складанае - рэакцыя людзей. Яна можа быць самай непрадказальнай. Ад слёз і істэрык да агрэсіі. Часта чалавек бярэ кірунак у СНІД-цэнтр, згаджаецца ісці на прыём, а потым, груба кажучы, «саскоквае». Сябры сказалі - «ВІЧ не існуе». І ўсё. Да такіх пацыентам я стаўлюся са спачуваннем. Я разумею, што ў такія моманты чалавек «у тумане». Гэта і ёсць мая праца - аказаць яму падтрымку і дапамагчы прыняць сябе з дыягназам. Ёсць пэўная катэгорыя людзей, якая вырашае, што ўсё добра. Рана ці позна іх імунная сістэма, вядома, дае збой.
Аб ВІЧ
Для мяне гэта хранічная хвароба, якія ёсць у большасці. Так, ён небяспечны. Але дзяржава цалкам пакрывае лячэнне. Не трэба нічога купляць. Усё, што трэба - своечасова прымаць прэпараты. Можна жыць паўнавартасным жыццём, нараджаць дзяцей і быць шчаслівым.
Аб рэакцыі пасля абвяшчэння
Рэакцыя вельмі розная. Бываюць істэрыкі і нават пагрозы. Аднойчы пацыент шпурнуў у мяне кубкам (усміхаецца). Дзяўчынка, якую згвалтавалі ў Турцыі, страціла прытомнасць, даведаўшыся аб наяўнасці ВІЧ і пранцаў. З ёй мы ў выніку прагаварылі тры гадзіны. Яна ўпрошвала пагаварыць з мамай, растлумачыць ёй. Я заўсёды іду насустрач такім пацыентам, і надаю ім увагу нават у непрацоўны час. Гэта павышае эфектыўнасць маёй працы і гэта звычайная чалавечнасць. Хто яе яшчэ падтрымае?
Перш чым абвясціць дыягназ, я «прамацваць» пацыента: задаю навадныя пытанні, ацэньваю рызыкі падчас дотестовой кансультацыі.
Аб ТЫМ, ШТО РАБІЦЬ пры станоўчым выніку
Лекар выпісвае кірунак, пацыент едзе ў СНІД-цэнтр і здае аналіз для пацверджання. Вынік можна даведацца па тэлефоне. Калі вынік станоўчы - за пацыентам замацоўваецца лекар, які прызначае даследаванне (кол-у СД4 клетак, вірусная нагрузка, аналіз на сухоты), ацэньвае мэтазгоднасць тэрапіі, прызначае схему прыёму. Паказвацца лекара трэба раз у 1-3 месяцы.
Пра праблемы з тэрапія
Цяпер іх няма. Тэрапію можна атрымаць па месцы жыхарства, а не прапіскі як, напрыклад, у Расіі.
НЕКАЛЬКІ СЛОЎ здаровым людзям
Не бойцеся даведацца пра свой ВІЧ-статус. Вы набываеце упэўненасць у сваім здароўе, калі вынік адмоўны. Вы забяспечваеце доўгія і паўнавартасныя гады жыцця, пачаўшы своечасовае лячэнне, калі «плюс». І карыстайцеся прэзерватывам. Заўсёды!
Дзе бясплатна здаць аналіз на ВІЧ:
Кіеўскі гарадскі цэнтр прафілактыкі і барацьбы са СНІДам
вул. Адпачынку, 11
+38 044 450-82-55
Кабінеты даверу:
1) вул. Барыспальскім, 30 А
+38 044 361-02-93
2) вул. Высоцкага, 8
+38 044 530-95-88
3) пр-т Голосеевском, 59 А
+38 044 530-95-88
AHF Ukraine
вул. Шулявская, 5, оф. 10
фота: Хан Чэн Йе
Наш YouTube-канал
Хто яе яшчэ падтрымае?