„Nawet lekarze się boją”: jak ludzie z HIV żyją na Ukrainie

1. O DIAGNOSTYCE
2. NA FUNKCJACH PO OGŁOSZENIU
3. O MATCE
4. O PRZYJACIÓŁCH
5. O TERAPII
6. O SKRÓTACH
7. O NAJBARDZIEJ TRUDNYM PO DIAGNOSTYCE
8. O STRACHU
9. O STOSUNKU FIRMY
10. O PRZYJĘCIU SIEBIE
11. O ZWYCIĘSTWIE W WIRUSIE
12. KILKA SŁÓW DLA ZDROWYCH LUDZI
13. O DIAGNOSTYCE
14. O PREZENCIE NA MATCE
15. O TERAPII
16. O LEKARZACH
17. O REAKCJI LUDZI
18. O PROJEKCIE TEENERGIZERA
19. O MIŁOŚCI
20. O PRZYSZŁYCH DZIECI
21. O ZWYCIĘSTWIE W WIRUSIE
22. O ZDROWIA
23. KILKA SŁÓW DLA ZDROWYCH LUDZI
24. O PROFESJI
25. O FUNDUSZU
26. O NAJBARDZIEJ KOMPLIKOWANYM W PRACY
27. O HIV
28. O REAKCJI PO OGŁOSZENIU
29. O CO ZROBIĆ Z POZYTYWNYM WYNIKIEM
30. O PROBLEMACH Z TERAPIĄ
31. KILKA SŁÓW DLA ZDROWYCH LUDZI

Pewnego dnia HIV może cię dotknąć - wiele organizacji i lekarzy próbuje o tym mówić, ale jestem trochę zdezorientowany. Ukraina wyprzedza Europę podczas rozprzestrzeniania się infekcji: od 1987 roku naprawione 290 606 zakażeń i 40 311 zgonów. A to tylko oficjalne dane, bardzo dalekie od rzeczywistości. Jednocześnie od 2014 r. Region Donieck (jeden z najbardziej dotkniętych) i Autonomiczna Republika Krymu nie uczestniczą w statystykach. Alexander Mikhedov nauczył się dziś żyć ze statusem, czy są problemy z terapią, a co najważniejsze - czy jest jakaś nadzieja.

PAVEL (nazwa zmieniona), 31 lat, z HIV od 2010 roku

Spotykamy się z Pavelem w biurze organizacji publicznej „Gay Alliance”, gdzie pracuje jako moderator grupy wsparcia dla HIV-pozytywnych. Pavel jest gejem. Przez długi czas zajmował wiodącą pozycję w banku. Teraz koordynuje grupę, do której przychodzą, tak samo jak on. Wraz z grupą Pavel pomaga nowo przybyłym zaakceptować siebie, a co najważniejsze, zrozumieć: HIV nie jest wyrokiem.

O DIAGNOSTYCE

Miałem grypę. Temperatura nie spadła, szybko traciłem na wadze. Trzy tygodnie nie wstałem z łóżka. Po wyzdrowieniu przyszedłem do trustroom w Trekhsvyatitelskaya i zdałem szybki test. Wynik jest pozytywny. Powtórna analiza potwierdziła diagnozę.

NA FUNKCJACH PO OGŁOSZENIU

Po frazie doktora „Diagnoza została potwierdzona” już jej nie słyszałem. Ziemia zniknęła spod ich stóp. Po przybyciu do domu zamknął się pod prysznicem i płakał. Były to łzy z wymiotami. Poczułem powszechną zniewagę dla całego świata i losu. 25 lat, dobra robota, jasny związek. To już koniec.

O MATCE

Pierwszą osobą, która dowiedziała się o diagnozie, jest matka. W tym czasie mieszkała we Włoszech przez pięć lat. Dowiedziawszy się o HIV, poleciałem następnego dnia i byłem tam przez dwa tygodnie. Ogólnie miałem szczęście z krewnymi. Wiedzą o statusie i orientacji.

O PRZYJACIÓŁCH

Przyjaciele nie zniknęli. Zniknąłem. Przestał chodzić do klubów, żeby odwiedzić. Wkroczył do pracy. Zmieniono numer telefonu. Potem nastąpił związek z partnerem negatywnym wobec HIV. Wiedział wszystko od pierwszego dnia.

Teraz stopniowo przywracam kontakty. Przyjaciele nie obrażają się na długie milczenie i wszyscy to rozumieją. Ponadto przyjaźnię się z członkami grupy. Taka jest specyfika - wzajemna pomoc na zasadzie równości.

O TERAPII

Terapia jest zalecana przez zalecenie Ministerstwa Zdrowia. Zasady zmieniają się cały czas. Do 2016 r. Wskaźnik wynosił 300 komórek CD4 (rodzaj limfocytów), od 2016 r. - od 500. Kilka lat temu terapię przepisywano pacjentom ze słabymi wynikami testów. Teraz, na tle epidemii HIV, nie trzeba czekać. Na życzenie pacjenta można otrzymać terapię do określonych wskaźników.

Schemat leczenia to połączenie trzech leków. Może być przepisany tylko przez lekarza i zależy od wielu czynników - od stanu zdrowia do życzeń pacjenta. Nie tak dawno temu na Ukrainie pojawił się Atripla. To jedna tabletka, która zastępuje trzy leki, co oczywiście jest bardzo wygodne.

Skutki uboczne terapii są różne. Krótkoterminowe i długoterminowe. Wszystko jest bardzo indywidualne. Lekarz pomoże Ci śledzić i wygładzić je w pierwszych dwóch tygodniach terapii.

Terapia jest całkowicie bezpłatna. Możesz go zdobyć w centrum AIDS (ul. Otdykha 11) i jego punktach zaufania na stacji metra Goloseevskaya i stacji metra Levoberezhnaya. Oczywiście po ponownym badaniu i konsultacji z lekarzem co trzy miesiące.

O SKRÓTACH

Dużym problemem jest koncentracja osób zakażonych HIV w jednym miejscu. Stąd długie linie w centrum AIDS. W kolejce mogą znajdować się narkomani i gruźlica. Ale najbardziej nieprzyjemną rzeczą jest spotkanie kogoś z przyjaciółmi.

O NAJBARDZIEJ TRUDNYM PO DIAGNOSTYCE

Najtrudniejszą rzeczą było zdiagnozowanie przez moją matkę białaczki i po półtora roku chemioterapii potrzebowała przeszczepu szpiku kostnego. Z powodu mojej diagnozy nie mogłem być dawcą. Po przeszczepie szpiku kostnego od starszego brata zmarła na powikłania.

O STRACHU

Temat AIDS nas przeraża od wielu lat, że najbardziej boimy się usłyszeć słowa „Masz HIV”. Niektórzy natychmiast położyli kres sobie. Te same samobójstwa po ogłoszeniu diagnozy nie są rzadkością. Nawet lekarze się boją. Zwłaszcza w regionach. Opowiadano mi historie, kiedy lekarze, dowiedziawszy się o obecności wirusa od pacjenta, wybiegli z biura.

O STOSUNKU FIRMY

Największy strach jest odrzucany. To podwójne piętno: jesteś gejem i jesteś nosicielem wirusa HIV. Kijów jest mały, a społeczność gejowska metropolii jest bardzo mała. Boją się banalnych plotek. Dowiadujemy się i rozpowszechniamy to wszystko.

O PRZYJĘCIU SIEBIE

My (ja i ​​wirus) szanujemy się nawzajem. Zdałem sobie sprawę, że możesz żyć z diagnozą.

Korzystając z doświadczenia grupy, mogę powiedzieć, że schemat adopcji jest mniej więcej taki sam. Po ogłoszeniu diagnozy osoba zamyka się. Po sześciu miesiącach scena „Mogę mieć związek z tym samym co ja”. Po rozpoczęciu leczenia, po uświadomieniu sobie choroby, wirus jest akceptowany jako część samego siebie. Komunikacja grupowa z własnym rodzajem pomaga przyspieszyć ten proces.

O ZWYCIĘSTWIE W WIRUSIE

Wierzę, że wkrótce HIV zostanie pokonany. Chcę wierzyć.

KILKA SŁÓW DLA ZDROWYCH LUDZI

Najważniejszą rzeczą jest zapobieganie i testowanie. Co najmniej raz na 3-6 miesięcy.

YANA PANFILOVA, 18 lat, z HIV od urodzenia

Yana z łatwością zgodziła się na wywiad. Daje je często, a powód takiej uwagi jest jasny - Yana nie tylko otwarcie mówi o swoim statusie. W wieku 18 lat udaje jej się studiować i ćwiczyć własny projekt młodzieżowy. Teenergizer . Dziewczyna dostała wirusa od matki, ale nie czuje żadnej urazy wobec niej. Dziewczyna stara się widzieć wszystko we wszystkim.

O DIAGNOSTYCE

Mama brała narkotyki dożylnie. Do 3 lat byłem w specjalistycznej szkole z internatem, a potem mnie zabrała. O moim statusie dowiedziałem się, gdy miałem 10 lat. Zapytałem, czy umrę. Mama wyjaśniła, że ​​żyją z HIV i żyją długo i szczęśliwie. Najważniejsze jest podjęcie terapii.

O PREZENCIE NA MATCE

Bez obrazy. Może to było pierwsze. Wtedy rozumiesz, stało się. Kto jest winny - nasze ulubione pytanie. Brak

O TERAPII

Z pigułkami mam 10 lat. Przed tym wiekiem miałem dobry CD4 (komórki, których liczba wskazuje na stan HIV-pozytywny) i nie było potrzeby leczenia.

O LEKARZACH

Lekarz musi być przyjacielem nastolatka. Rozmawiają więcej ze swoimi rodzicami, nie wyjaśniają nastolatkom, co to jest i jak ważne jest to.

O REAKCJI LUDZI

Kiedy miałem 17 lat, dobrze się bawiłem - opowiadaj ludziom o moim statusie i obserwuj reakcję. Pytają głównie o ceny tabletów, jak długo będziesz żył po śmierci (śmiech).

O PROJEKCIE TEENERGIZERA

Mamy organizację charytatywną. Mówimy nastolatkom, czym jest HIV, z czym można żyć normalnie. Początkowo planowali pracować tylko z nosicielami wirusa HIV, teraz nie ma takich ograniczeń. Ponadto pomagamy odnaleźć się, spróbować czegoś nowego.

O MIŁOŚCI

Jeszcze o tym nie myśl. Nie mam żadnych ograniczeń, takich jak status HIV. Najważniejszą rzeczą jest osoba, a nie jego problemy.

O PRZYSZŁYCH DZIECI

Jestem w 100% pewien, że moje dzieci będą zdrowe. Nowoczesna medycyna może to zapewnić. Ale nawet jeśli dziecko otrzyma status, nie będzie to dla mnie tragedią. Wręcz przeciwnie.

O ZWYCIĘSTWIE W WIRUSIE

Myślę, że 2-3 lata, a HIV stanie się przypadkiem klinicznym. Ale znacznie trudniej będzie pokonać dyskryminację. Nasi ludzie nie są gotowi zmienić zdania. Zwłaszcza starsze pokolenie.

O ZDROWIA

Czasami żartuję, że ludzie zakażeni HIV przeżyją tych zdrowych. Cały czas oglądasz, oglądasz jedzenie, próbujesz uprawiać sport.

KILKA SŁÓW DLA ZDROWYCH LUDZI

Sprawdź na HIV. I zostań człowiekiem.

ANDREY RADETSKY, 25 lat, szef centrum testowego AHF Ukraina

Siedzę w holu punktu i czekam, aż Andrei zostanie zwolniony. Z jego biura przychodzi młoda kobieta z dziewczyną i mężczyzną. Na twarzy kobiety zamieszanie i zamieszanie. Niezręcznie próbuje zapiąć kurtkę dziecka, zgina się i żegna, a przed wyjściem mówi: „Nie wiem jak teraz żyć”.

O PROFESJI

Jestem pracownikiem socjalnym z wykształcenia i powołania. To jest praca, która ma znaczenie i wpływ. Wsparcie społeczne obejmuje nie tylko analizę, ale także wsparcie psychologiczne i funkcje administracyjne. W rzeczywistości jestem pośrednikiem między lekarzem a pacjentem. Trudno mi było wejść w inną sferę. Czy to w pracy (Andrzej pisze sztuki i muzykę). Oczywiście są trudne chwile. Ale kiedy ktoś przychodzi i mówi, że wszystko jest w porządku, że czuje się dobrze - to jest dużo warte.

O FUNDUSZU

To amerykańska fundacja. Na Ukrainie nie jest tak długi. Wcześniej tylko grupy ryzyka mogły testować za darmo: osoby świadczące usługi seksualne, osoby przyjmujące narkotyki dożylnie, mężczyźni uprawiający seks z mężczyznami. Teraz - dowolny.

O NAJBARDZIEJ KOMPLIKOWANYM W PRACY

Najtrudniejszą rzeczą jest reakcja ludzi. Ona może być najbardziej nieprzewidywalna. Od łez i napadów złości do agresji. Często osoba kieruje do centrum AIDS, zgadza się pójść do recepcji, a następnie, z grubsza mówiąc, „wyskakuje”. Przyjaciele powiedzieli: „HIV nie istnieje”. I to wszystko. Traktuję takich pacjentów ze współczuciem. Rozumiem, że w takich chwilach osoba jest „we mgle”. To jest moja praca - wspierać go i pomagać mu w zaakceptowaniu diagnozy. Istnieje pewna kategoria ludzi, którzy decydują, że wszystko jest w porządku. Prędzej czy później ich układ odpornościowy oczywiście zawodzi.

O HIV

Dla mnie jest to przewlekła choroba, którą większość ludzi ma. Tak, jest niebezpieczny. Ale państwo w pełni pokrywa leczenie. Nie musisz niczego kupować. Wszystko, czego potrzebujesz, to wziąć leki na czas. Możesz żyć pełnią życia, mieć dzieci i być szczęśliwym.

O REAKCJI PO OGŁOSZENIU

Reakcja jest bardzo różna. Są histeria, a nawet zagrożenia. Kiedyś pacjent rzucił we mnie filiżanką (uśmiecha się). Dziewczyna, która została zgwałcona w Turcji, zemdlała po poznaniu HIV i kiły. Razem z nią rozmawialiśmy przez trzy godziny. Błagała, żeby porozmawiać z matką, żeby jej to wyjaśnić. Zawsze spotykam tych pacjentów i zwracam na nie uwagę nawet poza godzinami pracy. Zwiększa to wydajność mojej pracy i jest to zwykła ludzkość. Kto jeszcze ją wesprze?

Przed ogłoszeniem diagnozy „sonduję” pacjenta: zadaję pytania przewodnie, oceniam ryzyko podczas konsultacji przed testem.

O CO ZROBIĆ Z POZYTYWNYM WYNIKIEM

Lekarz zaleca skierowanie, pacjent idzie do centrum AIDS i wykonuje analizę w celu potwierdzenia. Wynik można znaleźć w telefonie. Jeśli wynik jest pozytywny, lekarz zostaje przydzielony do pacjenta, który przepisuje badanie (liczba komórek SD4, obciążenie wirusem, analiza na gruźlicę), ocenia wykonalność terapii, przepisuje schemat. Co trzy miesiące odwiedzaj lekarza.

O PROBLEMACH Z TERAPIĄ

Teraz nie są. Terapię można uzyskać w miejscu zamieszkania, a nie poprzez rejestrację, jak na przykład w Rosji.

KILKA SŁÓW DLA ZDROWYCH LUDZI

Nie bój się dowiedzieć się o swoim statusie HIV. Zyskasz zaufanie do swojego zdrowia, jeśli wynik jest negatywny. Zapewniasz długie i pełne lata życia, rozpoczynając leczenie na czas, jeśli „plus”. I użyj prezerwatywy. Zawsze

Gdzie uzyskać darmowy test na HIV:

Kijowskie Centrum Zapobiegania i Kontroli AIDS

ul. Rekreacja, 11

+38 044 450-82-55

Gabinety zaufania:

1) ul. Boryspilska, 30 A

+38 044 361-02-93

2) ul. Wysocki, 8

+38 044 530-95-88

3) Goloseevsky Prospect, 59 A

+38 044 530-95-88

AHF Ukraina

ul. Shulyavskaya, 5, z. 10

Zdjęcie: Han Chen Ye

Nasz kanał na YouTube