«Бояться навіть лікарі»: як живуть люди з ВІЛ в Україні

1. Про ДІАГНОЗ
2. Про відчуття після оголошення
3. Про РІДНИХ
4. Про ДРУЗІВ
5. Про ТЕРАПІЇ
6. ПРО ЧЕРГАХ
7. Про САМОМУ СКЛАДНОМУ ПІСЛЯ ДИАГНОЗА
8. Про СТРАХУ
9. ПРО ЩОДО ТОВАРИСТВА
10. ПРО ПРИЙНЯТТЯ СЕБЕ
11. ПРО ПЕРЕМОГУ НАД ВІРУСОМ
12. КІЛЬКА СЛІВ ЗДОРОВИМ ЛЮДЯМ
13. Про ДІАГНОЗ
14. ПРО образ на матір
15. Про ТЕРАПІЇ
16. Про лікарів
17. Про РЕАКЦІЇ ЛЮДЕЙ
18. ПРО ПРОЕКТ TEENERGIZER
19. ПРО КОХАННЯ
20. Про МАЙБУТНІХ ДІТЕЙ
21. ПРО ПЕРЕМОГУ НАД ВІРУСОМ
22. ПРО СТАВЛЕННЯ ДО ЗДОРОВ'Я
23. КІЛЬКА СЛІВ ЗДОРОВИМ ЛЮДЯМ
24. Про ПРОФЕСІЇ
25. ПРО ФОНД
26. Про САМОМУ СКЛАДНОМУ В РОБОТІ
27. Про ВІЛ
28. Про РЕАКЦІЇ після оголошення
29. ПРО ТЕ, ЩО РОБИТИ при позитивних результатах
30. ПРО ПРОБЛЕМИ З ТЕРАПІЄЮ
31. КІЛЬКА СЛІВ ЗДОРОВИМ ЛЮДЯМ

Одного разу ВІЛ може торкнутися і вас - про це намагаються говорити багато організацій і окремі лікарі, але толку мало. Україна - попереду Європи всієї по поширенню інфекції: з 1987 року тут зафіксовано 290 606 випадків інфікування і 40 311 смертей. І це лише офіційні дані, вельми далекі від реальності. При цьому з 2014 року в статистиці не беруть участь Донецька область (одна з найбільш уражених) та АР Крим. Олександр Міхедов дізнався, як сьогодні живеться зі статусом, чи бувають проблеми з терапією, а головне - чи є надія.

ПАВЛО (ім'я змінено), 31 рік, з ВІЛ з 2010 року

Ми зустрічаємося з Павлом в офісі громадської організації «Гей-Альянс», де він працює модератором групи підтримки для ВІЛ-позитивних. Павло - гей. Довгий час він займав керівну посаду в банку. Зараз координує групу, в яку приходять такі ж, як він. Разом з групою Павло допомагає новачкам прийняти себе, а головне зрозуміти: ВІЛ - це не вирок.

Про ДІАГНОЗ

У мене був грип. Температура не спадала, я стрімко втрачав вагу. Три тижні я не вставав з ліжка. Після одужання я прийшов до кабінету довіри на Трьохсвятительській і здав експрес-тест. Результат позитивний. Повторний аналіз підтвердив діагноз.

Про відчуття після оголошення

Після фрази лікаря «Діагноз підтвердився» я вже не чув його. Земля пішла з-під ніг. Приїхавши додому, закрився в душі і плакав. Це були сльози з блювотою. Відчував вселенську образу на весь світ і долю. 25 років, хороша робота, яскраві відносини. Все скінчилося.

Про РІДНИХ

Перша людина, яка дізналася про діагноз, - мама. На той момент вона жила в Італії п'ять років. Дізнавшись про ВІЛ, прилетіла на наступний день і була поруч два тижні. Мені взагалі пощастило з родичами. Вони знають і про статус, і про орієнтацію.

Про ДРУЗІВ

Друзі не зникли. Я зник. Перестав ходити в клуби, в гості. Пішов з головою в роботу. Змінив номер телефону. Потім з'явилися відносини з ВІЛ-негативним партнером. Він знав про все з першого дня.

Зараз я поступово відновлюю контакти. Друзі не ображаються на довге мовчання і всі розуміють. Крім того, я дружу з членами групи. Така специфіка - взаємодопомога на принципі рівності.

Про ТЕРАПІЇ

Терапія призначається за рекомендацією МОЗ. Норми змінюються постійно. До 2016 року норма була 300 СД4 клітин (різновид лімфоцитів), з 2016 року - від 500. Ще пару років тому терапію призначали хворим з поганими показниками аналізів. Зараз на тлі епідемії ВІЛ цього чекати не потрібно. За бажанням пацієнт може отримати терапію до зазначених норм показників.

Схема лікування - комбінація трьох препаратів. Вона може призначатися тільки лікарем і залежить від багатьох факторів - від стану здоров'я до побажань пацієнта. Не так давно в Україні з'явився препарат Атріпла. Це одна таблетка, що замінює три препарати, що, звичайно, дуже зручно.

Побочки у терапії різні. Короткочасні і довготривалі. Все дуже індивідуально. Лікар допоможе відстежити і згладити їх в перші два тижні прийому терапії.

Терапія абсолютно безкоштовна. Отримати її можна в СНІД-центрі (вул. Відпочинку, 11) і його кабінетах довіри на м. Голосіївська та м. Лівобережна. Зрозуміло, після повторного обстеження і консультації лікаря кожні три місяці.

ПРО ЧЕРГАХ

Велика проблема - концентрація ВІЛ-інфікованих в одному місці. Звідси довгі черги в центрі СНІДу. У черзі можуть бути і наркомани, і туберкульозників. Але найнеприємніше - випадково зустрітися з кимось із знайомих.

Про САМОМУ СКЛАДНОМУ ПІСЛЯ ДИАГНОЗА

Найскладніше - коли мамі поставили діагноз «лейкемія» і після півтора років хіміотерапії їй потрібна була пересадка кісткового мозку. Через свого діагнозу я не міг бути донором. Після пересадки кісткового мозку від старшого брата вона померла від ускладнень.

Про СТРАХУ

Ми так залякані темою СНІДу за багато років, що найбільше боїмося почути слова «У вас ВІЛ». Деякі відразу ставлять хрест на собі. Ті ж суїциди після оголошення діагнозу - не рідкість. Бояться навіть лікарі. Особливо в регіонах. Мені розповідали історії, коли лікарі, дізнавшись про наявність вірусу у пацієнта, вибігали з кабінету.

ПРО ЩОДО ТОВАРИСТВА

Найбільший страх - бути відкинутим. Це подвійна стигма: ти - гей і ти ВІЛ-позитивний. Київ маленький, а столичне гей-співтовариство дуже маленьке. Бояться банальних пліток. Один дізнається і всім рознесе.

ПРО ПРИЙНЯТТЯ СЕБЕ

Ми (я і вірус) один одного поважаємо. Я зрозумів, що з діагнозом можна жити.

Користуючись досвідом групи, можу сказати, що схема прийняття приблизно однакова. Після оголошення діагнозу людина закривається. Після півроку настає етап «я можу мати відносини з такими ж, як я». Після початку прийому терапії, після усвідомлення хвороби, відбувається прийняття вірусу як частини себе. Група, спілкування з собі подібними, допомагає прискорити цей процес.

ПРО ПЕРЕМОГУ НАД ВІРУСОМ

Я вірю, що найближчим часом ВІЛ буде переможений. Хочеться вірити.

КІЛЬКА СЛІВ ЗДОРОВИМ ЛЮДЯМ

Найважливіше - профілактика і тестування. Хоча б раз у 3-6 місяців.

ЯНА ПАНФІЛОВА, 18 років, з ВІЛ з народження

Яна з легкістю погодилася на інтерв'ю. Дає вона їх часто і причина такої уваги зрозуміла - Яна не просто відкрито говорить про свій статус. У свої 18 років вона встигає вчитися і займатися власним молодіжним проектом Teenergizer . Вірус дівчині дістався від матері, але ніякої образи Яна по відношенню до неї не відчуває. Дівчина намагається бачити позитив у всьому.

Про ДІАГНОЗ

Мама брала ін'єкційні наркотики. До 3 років я була в спеціалізованому інтернаті, потім вона мене забрала. Про свій статус я дізналася в 10 років. Я запитала, помру я. Мама пояснила, що з ВІЛ живуть, і живуть довго і щасливо. Головне - приймати терапію.

ПРО образ на матір

Образи немає. Може, спершу була. Потім розумієш, так склалося. Хто винен - ​​наш улюблений питання. Ніхто.

Про ТЕРАПІЇ

З таблетками я з 10 років. До цього віку у мене були хороші CД4 (клітини, кількість яких показує стан ВІЛ-позитивного) і необхідності в терапії не було.

Про лікарів

Лікар повинен бути другом підлітка. Вони більше говорять з батьками, вони не пояснюють підліткам, що це таке і як це важливо.

Про РЕАКЦІЇ ЛЮДЕЙ

У 17 років у мене була забава - розповідати людям про свій статус і спостерігати реакцію. В основному, запитують про ціни на таблетки, скільки тобі жити, коли помреш (сміється).

ПРО ПРОЕКТ TEENERGIZER

У нас благодійна організація. Розповідаємо підліткам, що таке ВІЛ, що з ним можна жити звичайним життям. Спочатку, планували працювати тільки з ВІЛ-позитивними, зараз таких обмежень немає. Крім того, ми допомагаємо знайти себе, спробувати себе в чомусь новому.

ПРО КОХАННЯ

Поки не думаю про це. У мене немає ніяких обмежень, на кшталт ВІЛ-статусу. Головне - людина, а не його проблеми.

Про МАЙБУТНІХ ДІТЕЙ

Я впевнена на 100%, що мої діти будуть здорові. Сучасна медицина може це забезпечити. Але навіть якщо дитина отримає статус, це не буде для мене трагедією. Навіть навпаки.

ПРО ПЕРЕМОГУ НАД ВІРУСОМ

Думаю, 2-3 роки і ВІЛ стане клінічним випадком. Але куди складніше буде подолати дискримінацію. Наші люди не готові змінювати думку. Особливо старше покоління.

ПРО СТАВЛЕННЯ ДО ЗДОРОВ'Я

Я іноді жартую, що ВІЛ-позитивні ще переживуть здорових. Ти постійно спостерігати, стежиш за харчуванням, намагаєшся займатися спортом.

КІЛЬКА СЛІВ ЗДОРОВИМ ЛЮДЯМ

Протестуйтесь на ВІЛ. І залишайтеся людиною.

АНДРІЙ Радецький, 25 років, керівник пункту тестування AHF Ukraine

Я сиджу в вестибюлі пункту і чекаю, коли Андрій звільниться. З його кабінету виходить молода жінка з дівчинкою і чоловіком. На обличчі жінки сум'яття і розгубленість. Вона ніяково намагається застебнути куртку дитини, зім'ято прощається і, перед тим як піти, говорить: «Я не знаю, як тепер жити».

Про ПРОФЕСІЇ

Я - соціальний працівник за освітою і за покликанням. Це робота, в якій є сенс і віддача. Соціальний супровід включає в себе не тільки проведення аналізу, але і психологічну підтримку і адміністративні функції. По суті, я - посередник між лікарем і пацієнтом. Я навряд чи б пішов в іншу сферу. Хіба що в творчість (Андрій пише п'єси і музику). Звичайно, є важкі моменти. Але коли людина приходить і каже, що все добре, що він прекрасно себе почуває - це дорогого коштує.

ПРО ФОНД

Це американський фонд. Він не так давно в Україні. Раніше протестуватися безкоштовно могли тільки групи ризику: секс-працівники, ін'єкційні наркомани, чоловіки, які мають секс з чоловіками. Зараз - будь-хто.

Про САМОМУ СКЛАДНОМУ В РОБОТІ

Найскладніше - реакція людей. Вона може бути найбільш непередбачуваною. Від сліз і істерик до агресії. Часто людина бере напрямок в СНІД-центр, погоджується йти на прийом, а потім, грубо висловлюючись, «зіскакує». Друзі сказали - «ВІЛ не існує». І все. До таких пацієнтам я ставлюся зі співчуттям. Я розумію, що в такі моменти людина «в тумані». Це і є моя робота - надати йому підтримку і допомогти прийняти себе з діагнозом. Є певна категорія людей, яка вирішує, що все добре. Рано чи пізно їх імунна система, звичайно, дає збій.

Про ВІЛ

Для мене це хронічна хвороба, які є у більшості. Так, він небезпечний. Але держава повністю покриває лікування. Не потрібно нічого купувати. Все, що потрібно - вчасно приймати препарати. Можна жити повноцінним життям, народжувати дітей і бути щасливим.

Про РЕАКЦІЇ після оголошення

Реакція дуже різна. Бувають істерики і навіть погрози. Одного разу пацієнт жбурнув в мене чашкою (посміхається). Дівчинка, яку згвалтували в Туреччині, втратила свідомість, дізнавшись про наявність ВІЛ і сифілісу. З нею ми в підсумку проговорили три години. Вона просила поговорити з мамою, пояснити їй. Я завжди йду назустріч таким пацієнтам, і приділяю їм увагу навіть в неробочий час. Це підвищує ефективність моєї роботи і це звичайна людяність. Хто її ще підтримає?

Перш ніж оголосити діагноз, я «промацую» пацієнта: задаю навідні запитання, оцінюю ризики під час дотестове консультації.

ПРО ТЕ, ЩО РОБИТИ при позитивних результатах

Лікар виписує направлення, пацієнт їде в СНІД-центр і здає аналіз для підтвердження. Результат можна дізнатися по телефону. Якщо результат позитивний - за пацієнтом закріплюється лікар, який призначає дослідження (кількість СД4 клітин, вірусне навантаження, аналіз на туберкульоз), оцінює доцільність терапії, призначає схему прийому. Показуватися лікареві потрібно раз в 1-3 місяці.

ПРО ПРОБЛЕМИ З ТЕРАПІЄЮ

Зараз їх немає. Терапію можна отримати за місцем проживання, а не прописки як, наприклад, в Росії.

КІЛЬКА СЛІВ ЗДОРОВИМ ЛЮДЯМ

Не бійтеся дізнатися свій ВІЛ-статус. Ви купуєте впевненість у своєму здоров'ї, якщо результат негативний. Ви забезпечуєте довгі і повноцінні роки життя, почавши своєчасне лікування, якщо «плюс». І користуйтеся презервативом. Завжди!

Де безкоштовно здати аналіз на ВІЛ:

Київський міський центр профілактики та боротьби зі СНІДом

вул. Відпочинку, 11

+38 044 450-82-55

Кабінети довіри:

1) вул. Бориспільська, 30 А

+38 044 361-02-93

2) вул. Висоцького, 8

+38 044 530-95-88

3) пр-т Голосіївський, 59 А

+38 044 530-95-88

AHF Ukraine

вул. Шулявська, 5, оф. 10

фото: Хан Чен Йе

Наш YouTube-канал